Marburg 13.12.2017 (pm/red) Wo finde ich als Patient Informationen aus glaubwürdigen und zuverlässigen Quellen zu meiner Erkrankung? Kann ich politische Entscheidungen, die mein Krankheitsbild betreffen, beeinflussen? Wie kann ich mit meinem Anliegen auf die Medien zugehen oder beispielsweise Soziale Medien selbst nutzen, um meine Meinung zu einer neuen Therapieform kundzutun? Was bringt die Teilnahme an klinischen Studien? Antworten auf diese und viele weitere Fragen bietet der nun auch auf Deutsch veröffentlichte Online-Kurs „European Patient Ambassador Programme“ (EPAP, Deutsch: Europäisches Patienten-Vertreter-Programm). Ziel des kostenfreien Fortbildungsprogrammes ist es, Patienten, Angehörigen und Pflegenden wichtige Fähigkeiten und Hintergrundwissen zu vermitteln, die sie benötigen, um sich selbst und andere kompetent im Umgang mit medizinischem Fachpersonal, politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Medien zu vertreten.

Orientierungshilfe und eine Art Werkzeugkasten
Der Fortbildungskurs ist in acht Module eingeteilt, die der Nutzer selbstgesteuert online durcharbeiten kann: Nach einer Einführung in das Programm folgt der Abschnitt „Besser informiert sein“, der eine Anleitung dazu bietet, wie Patienten seriöse Informationen über ihre Erkrankung finden und nutzen können. Im Modul „Beeinflussung politischer Entscheidungen“ erfährt der Nutzer unter anderem, wie er sich an politischen Entscheidungsprozessen – beispielsweise zu Therapien – auf lokaler, nationaler oder europäischer Ebene beteiligen kann.

Wie man als Patient Einfluss auf die Forschung, Leitlinien und Verfahrensweisen in der Krankenversorgung nehmen kann, vermitteln die Module „Die Forschung und Entwicklung unterstützen“ sowie „Behandlung und Betreuung verbessern“. Das Modul „Zusammenarbeit mit den Medien“ gibt Tipps, wie man sich mit seinem Anliegen Gehör verschaffen oder zum Beispiel selbst eine Social-Media-Kampagne starten kann, um in der Öffentlichkeit auf die eigene Erkrankung aufmerksam zu machen.

Weitere nützliche Informationen vermitteln die Module „Verbesserung der öffentlichen Aufklärung“, „Teilnahme an medizinischen Kongressen“ und „Internationale Gesundheitsprojekte“. Der Online-Kurs enthält zudem hilfreiche Vorlagen wie zum Beispiel ein Musterschreiben an politische Entscheidungsträger.

Das Programm wurde von der European Lung Foundation (ELF, Deutsch: Europäische Lungenstiftung) mit Hilfe von Patienten und Experten verschiedener Fachbereiche entwickelt. Die von der European Respiratory Society (ERS, Deutsch: Europäische Atemwegsgesellschaft) im Jahr 2000 gegründete ELF verfolgt das Ziel, Patienten, die Öffentlichkeit und pneumologische Fachangestellte zusammenzubringen, um einen positiven Beitrag zur Lungen- und Atemwegsmedizin zu leisten. Die European Respiratory Society, eine der weltweit größten Gesellschaften auf dem Feld der Atemwegsmedizin, und die ELF sind wichtige Partner der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) und des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL), welche die Übersetzung und Anpassung der deutschen Fassung des EPAP-Programmes realisiert haben.

„Es ist großartig, dass das ‚European Patient Ambassador Programme‘ jetzt auf Deutsch verfügbar ist. Als Mitglied des Internationalen Wissenschaftlichen Beirats des DZL habe ich hautnah miterlebt, wie sich Forscher und Kliniker in Deutschland zunehmend dafür einsetzen, Patienten und die Öffentlichkeit in ihre Arbeit einzubeziehen. Es ist fantastisch, dass es jetzt ein Programm als Orientierungshilfe und eine Art ‚Werkzeugkasten‘ in deutscher Sprache gibt, das diesen Personen hilft, sich auf die Zusammenarbeit mit Fachleuten verschiedener Bereiche vorzubereiten, und welches dazu dient, das Leben von Menschen mit chronischen Krankheiten zu verbessern“, würdigt die Managerin der European Lung Foundation Dr. Pippa Powell das Engagement des DZL und der DGP. Seit 2016 verstärkt sie den Internationalen Wissenschaftlichen Beirat des DZL im Bereich Patienteninteressen.

In ihrer strategischen Ausrichtung rücken das DZL und die DGP die Belange von Patienten verstärkt in den Fokus. „Die Interessen unserer Patienten liegen uns im DZL und in der DGP sehr am Herzen. Schließlich wird Forschung zum Wohle der Patienten betrieben. Dabei ist es wichtig, dass Patienten selbstbestimmt handeln und sich aktiv für ihre Anliegen einbringen. Je mehr Menschen sich beispielsweise in Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen zusammenfinden und für etwas einsetzen, desto wahrscheinlicher ist es, dass politische Entscheidungsträger aufmerksam werden“, verdeutlicht Professor Dr. Klaus F. Rabe, amtierender DGP-Präsident und DZL-Vorstandsmitglied.

Zum Kennenlernen und Verwendung des Programmes können sich Interessenten auf der Seite http://www.epaponline.eu über den Button „Log in/Register“ registrieren und in einer Drop-Down-Liste die deutsche oder eine andere Sprach-Version auswählen.