Marburg 13.2.2018 (red/sr) Bernd Gökeler hat die Krankheit mit den tausend Gesichtern: Multiple Sklerose. Er ist Leiter einer Selbsthilfegruppe, deren Angebot genauso zahlreich ist, wie die Krankheitsbilder ihrer Mitglieder.
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralen-Nerven-Systems. Die Symptome sind vielfältig, der Krankheitsverlauf unberechenbar. Eine besondere Schwierigkeit stellen die unsichtbaren Symptome dar, allen voran das Erschöpfungssyndrom, bleierne Müdigkeit nach geringster Anstrengung. MS-Erkrankte können ihren Alltag nur schwer planen. Privates und berufliches Umfeld haben dafür oft wenig Verständnis.

Davon lassen sich die Mitglieder der MS Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf jedoch nicht aufhalten. Allein im letzten Jahr hat sich die Gruppe eine Fahrt über den Edersee gemacht, den MS-Film „Multiple Schicksale“ im Kino angesehen, den Neuen Botanischen Garten auf den Lahnbergen besucht, einen Kurs zu motologischer Gesundheitsförderung veranstaltet sowie eine Gruppenfreizeit in der Lüneburger Heide organisiert.

Den Gruppenmitgliedern ist wichtig, dass ihre gemeinsamen Aktivitäten nicht nur Freizeitunterhaltung darstellen, sondern auch politische oder symbolische Wirkung haben. So haben sie auch am Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit und ohne Behinderung am 5. Mai teilgenommen und Spenden beim Altstadtlauf in Neustadt sowie beim ersten Marburger Stadtlauf zugunsten MS-Betroffener gesammelt.

„Für unsere Leistungsgesellschaft sind Menschen mit einer Behinderung kaum auszuhalten“, sagt Gökeler. „Zu verstehen, dass was gestern noch ging, heute unmöglich ist und doch eventuell übermorgen wieder funktioniert, braucht von Außenstehenden Verständnis, Annahme und ehrliche Rücksichtnahme. Inklusion ist in aller Munde, aber bei weitem nicht in allen Überlegungen spürbar“, kritisiert der Gruppenleiter.

MS-Patienten tragen nicht nur stetig die Angst vorm nächsten Krankheitsschub mit sich herum. Auch bei neuen Medikamenten schwingt immer die Sorge mit, ob sie helfen, wie lange sie helfen, welche Nebenwirkungen sie kurz- und langfristig haben. Auch die möglichen gesellschaftlichen Auswirkungen ihrer Krankheit liegt den Betroffenen oft schwer auf der Seele: Sie fürchten sich vor sozialer Ausgrenzung und Armut. „Krankheit macht arm und Armut macht krank. Das ist eine Falle“, bedauert Gökeler.

Hier sieht er die Politik in der Verantwortung: „Selbsthilfegruppen sind ein wertvoller Schatz für die Betroffenen untereinander, aber ein bei weitem unterschätzter Wert für die Gesellschaft und die politisch Gestaltenden. Öffnen Sie Ihre Gremien für Betroffenenvertreter! Sie sind die besten Fachpersonen in eigener Sache. Selbsthilfe braucht dazu aber dringend Unterstützung aus Stadt und Landkreis, nicht nur, aber auch finanzieller Art.“

Fast alles in der Selbsthilfe erfolge ehrenamtlich, aber ohne Geld für beispielsweise Ausstattung, Räume, Referenten und Fahrtkosten ist vieles nicht machbar. Diese Ausgaben werden häufig allein aus Spenden finanziert, das heißt die Betroffenen und ihre Angehörigen sorgen neben ihrer zwischenmenschlichen Arbeit auch noch für die Finanzierung selber. Das sei auf Dauer nicht zu leisten und gefährde die Existenz von Selbsthilfegruppen. Würden die seit Jahrzehnten gewachsenen Strukturen verloren gehen, seien sie nicht so einfach wiederzubeleben.

Die MS-Gruppe besteht bereits seit 37 Jahren und mittlerweile ist sie für die Mitglieder mehr als nur eine Gesprächsgruppe. Aber auch der persönliche Austausch fällt bei dem reichen Angebot nicht unter den Tisch. In der Gruppe gibt es sogar mehrere ausgebildete Berater. Gökeler erklärt: „Der versammelte Erfahrungsschatz und die hoffentlich ansteckende Gelassenheit gegenüber der MS, die über viele Jahren gewachsen ist, sind nicht zu unterschätzen. Zentral ist auch die lebbare Geselligkeit und Teilhabe, ohne sich erklären zu müssen.“

Die Selbsthilfegruppe trifft sich jeden zweiten Donnerstag im Monat. Am letzten Donnerstag des Monats gibt es zusätzlich einen MS-Stammtisch, zu dem jeder Interessierte ohne vorherige Anmeldung dazu kommen kann. Die Termine und Treffpunkte können der Internetseite der Gruppe entnommen werden.

Kontakt zur Selbsthilfegruppe
MS  Marburg-Biedenkopf
Auf der Heide 13
35085 Ebsdorfergrund

Telefonberatung:
Bernd Gökeler: 0 64 24 / 54 99 (Mi 17-19 Uhr)
Irene Heuser: 0 64 21 / 80 92 149
Margret Wimmel: 064 27 / 93 13 61 (Mi 10-12 Uhr)

E-Mail: ms-shg-marburg@public-files.de
www.dmsg-hessen.de/marburg-biedenkopf

Spendenkonto MS SHG Marburg-Biedenkopf
IBAN: DE 68 5335 0000 1000 5920 60

1. Marburger Selbsthilfetag
Am 7. April, dem Weltgesundheitstag, findet ab 13 Uhr der 1. Marburger Selbsthilfetag unter dem Titel „Selbsthilfe im Wandel“ im Erwin-Piscator-Haus statt. Neben einer offenen Podiumsdiskussion zum Thema Selbsthilfe und einer Lesung von Buchautor Bernd Mann werden zahlreiche Selbsthilfegruppen über ihre Angebote informieren. Die Veranstaltung richtet sich an alle, die sich für Selbsthilfe interessieren, unabhängig davon, ob sie selbst eine persönliche Verbindung zum Thema haben. Veranstalter sind die Selbsthilfekontaktstelle Marburg sowie Arbeit und Bildung e.V. Finanziert wird die Kampagne von der Stadt Marburg.